Esityksessä katsotaan julkisten palvelujen digitaalista transformaatiota ruohonjuuritasolta ja haavoittuvassa asemassa olevien kansalaisten näkökulmasta. Kenen etuja teknologiakehitys palvelee? Miten elää teknostressin kanssa, jota algoritmiset järjestelmät aiheuttavat kansalaisille, kun hallinnollista työtä siirtyy itsepalvelussa viranomaisilta kansalaisten tehtäväksi. Miten data-robotiikka toimii terveydenhuollossa ja millaista on kun työkaverina on robotti? Miten algoritminen vallankäyttö poikkeaa viranomaisten ja poliitikkojen päätöksiin perustuvasta vallankäytöstä? Kiinnostaako viranomaisia vielä kansalaisen tahto vai ohjaako päätöksentekoa enemmän kansalaisista kerätyn datan tuottama tilannekuva? Miten muutokset vaikuttavat demokratian toimintaedellytyksiin?

Livetiede-esityksen ensi-ilta on Helsingissä Tekstin talon Parvisalissa 27.2. Esitys on mahdollista nähdä myös Tampereella 1.4.2026, Teatteri Telakassa. Esitys toteutetaan livetiede-konseptilla, jossa perinteisen tiedeviestinnän sijasta käytetään esittävän taiteen ja dokumenttiteatterin keinoja. Esityksen käsikirjoitus on toteutettu tutkijoiden sekä kirjailija ja teatteriohjaaja Hanna Rytin yhteistyönä. Hanna Ryti myös ohjaa esityksen. Tutkijat esiintyvät elävän yleisön edessä yhdessä näyttelijöiden kanssa.

Livetiede-esityksen tekemistä ovat rahoittaneet Tieteen tiedotus ry, Koneen Säätiö, DigiSus ja Otto A. Malmin lahjoitusrahasto. HELPDESK-112 -esityksien tuotannosta vastaavat yhteistyössä Kriittinen korkeakoulu ry ja DIG1t0.

Lipunmyynti alkaa tammikuussa 2026 livetiedekonseptin sivuilla: selittavatekija.fi

Artikkeli DataLit- hankkeen tutkija mukana livetiede-esityksessä julkaistiin ensimmäisen kerran Dataliteracy.

DataLit-hanke järjestää yhdessä Generation AI-hankkeen kanssa kirjan ”50 myyttiä tekoälystä ja datasta” julkaisutilaisuuden tiistaina 20.1. keskuskirjasto Oodissa. Kirjassa keskustellaan sekä datasta että tekoälystä monitieteellisestä näkökulmasta yleistajuisesti, kaikille kiinnostuneille sopivalla tavalla. Kirja tuo esille tekoälyyn ja dataan liitettyjen teknisten käsitysten ohelle niin yhteiskuntatieteellisen, kasvatustieteellisen kuin oikeustieteellisen näkökulman.

Julkaisutilaisuus järjestetään 20.1.2026 Keskustakirjasto Oodin Saarikoski-mattolla (3. krs) klo 17-18.

Tilaisuus on avoin kaikille aiheesta kiinnostuneilla. Keskustelemassa on kirjan kirjoittajia eri tieteenaloilta DataLit -ja Generation AI – hankkeesta.

Artikkeli Kirjan 50 myyttiä tekoälystä ja datasta julkaisutilaisuus julkaistiin ensimmäisen kerran Dataliteracy.

Ensimmäisissä luukuissa on puhuttu mm. siitä missä data sijaitsee, kuka omistaa datan ja onko yksilöllä mahdollista vaikuttaa datan keräämiseen.

Joulukalenterin ”24 myyttiä tekoälystä ja datasta” voit löytää täältä.

Artikkeli DataLit ja GenerationAI – hankkeiden joulukalenteri julkaistiin ensimmäisen kerran Dataliteracy.

Miksi tällainen kirja tehtiin?

Tekoälystä ja datasta puhutaan nyt paljon. Asiaan liittyy paljon hypeä mutta myös pelkoja ja väärinkäsityksiä. Marianna Mäkelin, Elisa Silvennoinen ja Kati Mäkitalo avaavat asiaa tuoreessa toimittamassaan tietokirjassa 50 myyttiä tekoälystä ja datasta.

”Ihmisten on vaikea hahmottaa, mitä kaikkea tekoälyllä voi tehdä ja mitä datasta voi päätellä. Teeman ympärillä liikkuu kaiken maailman kansantarinoita ja myyttejä. Tämä kirja purkaa tavallisia ja hieman epätavallisiakin väärinkäsityksiä ja murskaa myyttejä. Siten voidaan oikeasti ymmärtää, mihin tekoäly ja data taipuvat”, Karoliina Snell sanoo. Hän on yksi kirjan 30:stä kirjoittajasta.

”Keskustelu erityisesti tekoälystä on yksipuolista ja se keskittyy usein generatiivisen tekoälyn ympärille. Hypen lisäksi puheissa on paljon uhkakuvia”, Elisa Silvennoinen, yksi kirjan toimittajista kertoo.

Kirjassa keskustellaan sekä datasta että tekoälystä monitieteisestä näkökulmasta eli ei puhuta pelkästään teknisistä näkökulmista käsin. Siinä avataan erilaisia tekoälyyn ja dataan liitettyjä käsityksiä niin yhteiskuntatieteen, kasvatustieteen kuin oikeustieteenkin näkökulmista – mutta yleistajuisesti.

Kirjassa on muutakin sisältöä kuin datan ja tekoälyn yksityisyysriskit.

”Kirjassa avataan tekoälyn ja datan yhteenliittymistä ja kumpaakin arkipäiväistetään”, Elisa Silvennoinen kertoo.

”Ja ihan arjessa meistä kaikista kerätään dataa – ja toimiakseen tekoäly tarvitsee dataa”, Kati Mäkitalo jatkaa.

Kirja sopii luettavaksi ihmiselle, joka on kiinnostunut tekoälytutkimuksesta ja datan ja tekoälyn asemesta yhteiskunnassa ja ihmisten arjessa.

”Kirja on kirjoitettu kaikille suomalaisille, joita mietityttää, onko se mitä naapuri puhui tekoälystä totta vai humpuukia”, Karoliina Snell sanoo.

”Se sopii kevyeksi alkusysäykseksi aiheesta laajemmin kiinnostuneelle sekä yleissivistäväksi teokseksi kenelle tahansa. Lisäksi lyhyet tekstit ja yleistajuinen tyyli sopivat moneen tilanteeseen”, Elisa Silvennoinen lisää.

Marianna Mäkelin, Elisa Silvennoinen & Kati Mäkitalo (toim.): 50 myyttiä tekoälystä ja datasta. Vastapaino 2025, 160 s.
Kirjan voi myös lukea avoimena nettijulkaisuna.

Artikkeli Uusi kirja data- ja tekoälymyyteistä julkaistiin ensimmäisen kerran Dataliteracy.

Datalukutaito ja vastuullinen päätöksenteko (DataLit): 50 myyttiä tekoälystä ja datasta

Marja Alastalo (Itä-Suomen yliopisto) ja Maarja Tuovinen (Helsingin yliopisto)

Marja ja Maarja keskustelevat uudesta kirjasta ”50 myyttiä tekoälystä ja datasta”, jossa murskataan väärinkäsityksiä datasta ja pohditaan, onko tekoälyyn liittyvissä kansantarinoissa mitään perää. Kirjan ovat kirjoittaneet eri tieteenalojen tutkijat DataLit ja GenerationAI -hankkeista ja sen tarkoituksena on auttaa lukijaa tunnistamaan tekoälyyn liittyvät päättömät uhkat ja lupaukset ja hahmottamaan, että suurellakaan määrällä dataa ei aina pystytä tuottamaan luotettavia tuloksia

Teknologisia ja sosiaalisia innovaatioita kriittisen lukemisen tukemiseen internetin aikakaudella (CRITICAL): Critical News – aiheena lasten ja nuorten kriittinen lukutaito

Kristian Kiili (Tampereen yliopisto), Elina Hämäläinen (Jyväskylän yliopisto/ Tampereen yliopisto) ja Petteri Muukkonen (Helsingin yliopisto)

Uutiskatsauksessa perehdytään Critical-hankkeen tutkimuksiin, joissa on tarkasteltu lasten ja nuorten kriittistä lukutaitoa ja sen edistämistä. Saamme tietoa diagrammien ja karttojen kriittisestä lukemisesta sekä oppilaiden taidoista arvioida tekstien luotettavuutta. Mukana myös reportaasit kodin ja koulun roolista kriittisen lukutaidon tukijana. Lisäksi haastattelimme asiantuntijoita, lukiolaista ja vanhempaa kriittisen lukutaidon merkityksestä.

Suomalainen tiedepääoma ja sen kasvattaminen (FINSCI): Tieteestä kaikkien pääomaa

Katri Saarikivi (Helsingin yliopisto)

Osaavatko vain tutkijat tehdä tiedettä? Ja mitä iloa tieteen maailma voi arkeemme tuoda? Tässä puheenvuorossa sukelletaan siihen millä tavalla tiede tulee maailmassamme lähelle ihmistä. Ihmiset ovat tieteen menetelmän keksineet, ja tiede kuuluu tästä näkökulmasta kaikille. On myös niin, että tieteellä ei ole arvoa, ellei se jollain tapaa ihmistä hetkauta. FINSCI-hanke pyrkiikin poistamaan turhia esteitä tieteen ja siitä hyötyvän ihmisen välistä. Hankkeessa on tutkittu suomalaista tiedepääomaa, eli sitä, miten tieteen eri puolet näkyvät meidän elämässämme ja arjessamme. Hankkeen on myös kehitetty keinoja tukea tiedepääoman kertymistä niin kouluissa, oppilaitoksissa ja kodeissa kuin tiedekeskuksissakin.

Tietoon pohjautuva jaettu päätöksenteko terveydenhuollossa (PROSHADE): Lääkärin vastaanotto on kahden asiantuntijan vuorovaikutusta

Jorma Komulainen, Virpi Jylhä (Itä-Suomen yliopisto) ja Sakari Ilomäki (Tampereen yliopisto)

Vastaanotolla toisensa kohtaavat kaksi asiantuntijaa vuorovaikutustilanteessa – lääkäri on lääketieteen asiantuntija ja potilaalla on ainutlaatuista tietoa hoidettavasta henkilöstä eli itsestään. Molempien tietoa ja aktiivisuutta tarvitaan vaikuttavimman hoidon löytämiseksi. Potilaan osallistuminen hoitopäätöksiin on toimintakulttuuri, joka saattaa vaatia potilaaltakin asenteen ja ajattelutavan oivaltamista. Aiheesta keskustelevat PROSHADE-hankkeen asiantuntijat Jorma Komulainen, Virpi Jylhä ja Sakari Ilomäki. Jorma Komulainen on lastenendokrinologian erikoislääkäri ja emeritus Käypä hoito -päätoimittaja. Virpi Jylhä toimii tutkijatohtorina Itä-Suomen yliopistossa ja tutkimuksen erityisasiantuntijana Pohjois-Savon hyvinvointialueella. Tutkijatohtori Sakari Ilomäki tutkii potilaan ja lääkärin välistä vuorovaikutusta Tampereen yliopistossa.

Lainsäädännön vaikutukset hiljaisiin toimijoihin: riittämättömästä tietoperustasta osallistaviin ratkaisuihin (SILE): Vaietut äänet lainvalmistelussa, mistä on kyse?  

Kati Rantala (Helsingin yliopisto)

Kuullaanko sinua lainvalmistelussa? Jos ei, niin pitäisikö ja miten? Vaietut äänet lainvalmistelussa voivat johtaa lainsäädäntöön, joka ei ole täysin oikeudenmukaista, ei vastaa kaikkien kansalaisten tarpeita tai voi johtaa vakaviin haittoihin kohteena olevien ryhmien kannalta. Tämä korostaa osallistuvan kuulemisen tärkeyttä, jotta kaikki näkökulmat tulevat huomioiduksi lainsäädäntöprosesseissa. Toisaalta kaikkia näkökulmia ei voi aina ottaa huomioon, jos ne ovat ristiriidassa keskenään. Keitä silloin kuullaan tarkimmin? Kati Rantalan esitys avaa lainvalmistelun dilemmoja. 

(esitysten järjestys saattaa muuttua)

Artikkeli DataLit-hanke on mukana YLE Areenan lähetyksessä 25.9.2025 julkaistiin ensimmäisen kerran Dataliteracy.

Teksti: Maarja Tuovinen

DataLit -hanke oli mukana järjestämässä huhtikuun alussa Työterveyslaitoksen, FCAI:n ja SHIELD-ohjelman kanssa ”Tutkimuksen kohteena tekoäly ja työelämä” -keskustelutilaisuutta. Tilaisuudessa keskusteltiin tutkijoiden ja työelämän edustajien kanssa tekoälyn roolista tulevaisuuden työelämässä; sen mahdollisuuksista ja heikkouksista. Puheenvuoroissa esiteltiin muun muassa tämänhetkisiä tutkimuksia tekoälystä, miten tekoälyä olisi mahdollista hyödyntää työelämässä ja millaisia kysymyksiä tulisi pohtia tarkemmin. Keskustelun perusteella hyödyntämismahdollisuuksia on vielä enemmän, mutta samalla on pohdittava tarkemmin niitä haittoja ja harmaita alueita, joita tekoälyn käyttöön liittyy. Tämän lisäksi keskustelua käytiin siitä, miten tekoälyn käyttäminen työelämässä olisi vastuullisempaa ja peräänkuulutettiin politiikkatoimia, jotta tekoälyn käyttö olisi vastuullisempaa.

Tekoälyä koskeva tutkimus on kasvanut viime vuosien aikana. Tutkimuksessa on käsitelty muun muassa tekoälyn vaikutuksia eri toimialoilla ja työpaikoilla, miten sen avulla voidaan parantaa työturvallisuutta ja millaisia vinoumia tekoälyn käyttöön liittyy. Tutkimukseen liittyy kuitenkin vielä haasteita, kuten Anna-Mari Walleberg (Helsingin yliopisto) esitti tilaisuudessa tutkimuksesta osallisuudesta tekoälyn ja demokratian näkökulmasta. Esityksen perusteella näyttää siltä, että tarvetta olisi kehittää erityisesti järkeviä tapoja hahmottaa ja mitata kompleksisia asioita, kuten tekoälyn vaikutuksia osallisuuteen ja demokratiaan. Samalla on huomioitava, että tekoäly ei ole neutraali, vaan sisältää vääristymiä, joiden korjaaminen ei ole niin helppoa. Pekka Tuominen (Helsingin yliopisto) korostikin puheessaan, että tekoälyn on oltava läpinäkyvää ja muokattavaa, jotta ongelmat on mahdollista huomata ja ne voidaan korjata.

Teknologian kehittyessä tekoälyn ympäristövaikutukset ovat nousseet yhä keskeisemmäksi kysymykseksi. Tekoälyn ilmastovaikutuksia on haastavaa mitata, mutta kuten Laura Ruotsalainen (Helsingin Yliopisto) esitti, tekoäly tuo mahdollisuuksia ja sen vaikutukset ovat enemmän positiivisia kuin negatiivisia. Tästä yksi esimerkki on työturvallisuuden edistäminen, josta Anna-Maria Taperi (Työterveyslaitos) kertoi. Toisaalta tutkimusta ja toimintakulttuurin syvempää muutosta kaivataan vielä ihmislähtöisen tekoälyn hyödyntämisessä työturvallisuuden parantajana. On syytä pohtia miten toimialat soveltavat tekoälyä, löytyykö tekoälyyn käytännönläheisiä malleja, voiko tekoälyyn luottaa ja millaisia uusia riskejä mahdollisesti voi tekoälyn käytön myötä syntyä. Tekoäly voi olla myös apuna työpaikkojen vihreässä siirtymässä, jota tutkitaan parhaillaan esimerkiksi työterveyslaitoksen toimesta.

Sen lisäksi, että tekoälyllä on mahdollisuuksia työturvallisuuden parantamisessa, voi se toimia myös alustana työikäisten oppimisen ja työpaikkojen laadun parantamisessa. Kun puhutaan työikäisten oppimisesta, on muistettava, että tekoälyä ei voida vain tuoda työpaikoille, vaan työntekijät pitäisi saada mukaan tekoälyn suunnitteluun, käyttöönottoon ja heitä tulisi kouluttaa myös sen käytössä. Tekoälyn käytön oppiminen ei saisi olla yksilön vastuulla, vaan työpaikkojen on otettava vastuuta sen opettamisessa. Tilaisuudessa peräänkuulutettiinkin selkeämpiä ohjeistuksia niin kansalliselta että Euroopan Unionin tasolta, jotta työelämään saataisiin yhtenäisempi linja tekoälyn käyttöönottoon ja sen kanssa toimimiseen. Onkin pohdittava, millainen rooli ihmisillä on tekoälyn kehityksessä, oppimisessa ja käytössä. Samalla on syytä muistaa, että tekoäly on kietoutunutta kaikkialla, jolloin sen kehittäminen, käyttöönotto ja muokkaaminen ei tulisikaan olla irrallaan käyttäjistä, vaan niitä tulisi tehdä yhdessä eri osapuolien kanssa.

Tekoäly on tullut osaksi jokapäiväistä elämää ja sitä hyödynnetään yhä enemmissä määrin työelämässä. Tekoälyyn liittyy kuitenkin monia haasteita, joita on syytä tutkia yhä tarkemmin. Samalla sen kehittyminen ei ole pysähtynyt, vaan uusia malleja, toimintoja ja alan valtauksia näkyy kaikkialla. Tämän vuoksi sekä paikallisella tasolla työnantajilla että kansallisella tasolla valtiolla ja eri instituutioilla on vastuu edistää työntekijöiden koulutusta ja käyttöönottoa. Samanaikaisesti on parannettava siihen liittyviä eettisiä ohjeistuksia ja varmistaa, että vinoumat ja jo olemassa olevat ongelmat eivät syvene entisestään. 

Artikkeli Tekoälyä ja työelämää julkaistiin ensimmäisen kerran Dataliteracy.

Suomessa ja ympäri Eurooppaa pyritään saamaan erilaisissa rekistereissä olevat terveyteen, sairauksiin ja elämänlaatuun liittyvät tiedot monipuoliseen hyötykäyttöön. Poliittisena tavoitteena on, että terveysdataa voitaisiin hyödyntää tietoturvallisesti ja ilman turhia esteitä niin tutkimus- ja innovaatiotoimintaan kuin tietojohtamiseen eli niin sanottuun toisiokäyttöön. Toisiokäytöllä tarkoitetaan sitä, että dataa käytetään muuhun kuin siihen, mihin sitä on alun perin kerätty. Esimerkiksi hoitotilanteessa terveydenhuollossa kerättyjä tietoja toisiokäytetään lääketieteellisessä tutkimuksessa.

Koska tutkimuksessa, kehityksessä ja tietojohtamisessa tarvitaan usein tietoja eri lähteistä – esimerkiksi potilastietoja terveydenhuollosta, reseptitietoja Kelalta ja kuolemansyyt Tilastokeskuksesta – pitää eri rekisteritietoja myös yhdistellä. Tätä varten on luotu uutta lainsäädäntöä. Suomessa vuonna 2020 astui voimaan niin sanottu toisiolaki (Laki sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä, 552/2019) ja perustettiin uusi lupaviranomainen Findata, joka antaa lupia aineistojen käyttöön ja yhdistää tietoja eri rekistereistä.

Eurooppalainen terveystietoalue

Samantapaisia hankkeita toisiokäytön edistämiseen on meneillään muissa Pohjoismaissa ja ympäri Eurooppaa. Euroopan Unionin kunnianhimoinen asetus eurooppalaisesta terveystietoalueesta tuli voimaan maaliskuussa 2025. Englanniksi asetuksen ja hankkeen nimi on European Health Data Space (EHDS), joten suomeksikin joskus puhutaan eurooppalaisesta terveysdata-avaruudesta. Ideana eurooppalaisessa terveystietoalueessa on, että ihmisten terveysdatat liikkuisivat nopeasti rajojen yli Euroopassa niin hoitokäyttöön kuin toisiokäyttöön.

Visiona kansallisesti ja eurooppalaisittain on, että erilaista dataa saadaan nopeasti ”yhden luukun” periaatteella eli ilman, että tarvitsee kysyä lupaa ja aineistoa erikseen jokaiselta eri rekisterinpitäjiltä. Tavoitteena on, että toisiolaki, Findata ja eurooppalainen terveystietoalue mahdollistavat nopean, saumattoman ja tietoturvallisen datan liikkumisen.

Kriittistä tutkimusta alueista, avaruuksista ja rajoista

Kirjoitimme DataLit- hankkeen tutkijoiden – Karoliina Snell, Heta Tarkkala & Aaro Tupasela – sekä norjalaisen (Heidrun Åm) ja tanskalaisten kollegoiden (Lotte Groth Jensen & Rasmus Mølgaard Hansen) kanssa artikkelin ”The politics of constructing health data spaces: Border work and the stickiness of fragmentation”,  jossa pohditaan kriittisesti yhden luukun periaatetta ja saumatonta datan liikkumista pohjoismaisten esimerkkien kautta. Artikkelissa analysoidaan, miten terveysdatan jakamista järjestetään Pohjoismaissa ja mitä haasteita ja rajoja datan nopean saatavuuden käytännöille ja visioille ilmenee.

Vaikka tavoitteena on, että terveysdata olisi helposti saatavilla ja irrotettavissa alkuperäisistä keräys- ja säilytyspaikoista, todellisuudessa data pysyy usein sidottuna näihin rakenteisiin ja olemassa oleviin käytäntöihin. Organisaatiossa ei esimerkiksi ole tarpeeksi resursseja ja työntekijöitä datan käsittelemiseen, niin että se saadaan liikkumaan eteenpäin. Tai kun dataa halutaan hyödyntää toisesta organisaatiosta, on vaikea saada tietoa siitä, mitä data oikeasti sisältää. Joskus lainsäädäntö ei salli tietyn tyyppisen datan yhdistämistä samaa reittiä pitkin. Esimerkiksi Findatan kautta ei saa geneettisiä tietoja, vaan niitä pitää hakea toisaalta.

Tämän seurauksena uusia luukkuja, reittejä ja data-avaruuksia pyrkii syntymään jo olemassa olevien rinnalle, ja tavoitteet yhdestä nopeasta luukusta osoittautuvat mahdottomiksi. Uudet infrastruktuurit ja reitit syntyvät ja toimivat rinnakkain vanhojen kanssa. Yhden luukun sijaan voi syntyä monen luukun ”joulukalentereja”. Rajat datan vapaalle liikkuvuudelle tulevat helposti vastaan ja uusia rajoja syntyy jokaisen uuden infrastruktuurin tai lainsäädännön myötä.

Suomen esimerkkinä Findata

Pian sen jälkeen, kun Findata aloitti toimintansa, tutkijat ilmaisivat huolensa Findatan riittämättömistä resursseista hallita ja nopeuttaa suurta määrää lupahakemuksia erilaisiin rekisteriaineistoihin. Monet hakemukset olivat monimutkaisia ja vaativat konsultointia eri rekisterinpitäjien kanssa, sillä vain he, jotka hallinnoivat dataa, omasivat tarvittavat tiedot tiettyjen datatyyppien saatavuuden mahdollisuudesta. Findatan oli jatkuvasti toimittava välittäjänä datan pyytäjien ja datan tarjoajien välillä, mikä loi pitkät odotusajat datan saamiselle.

Tämän ongelman ratkaisemiseksi Findata alkoi pyytää tutkijoita ottamaan yhteyttä jokaiseen rekisterinpitäjään erikseen ennen hakemuksen jättämistä Findatalle. Tämä varmistaisi, että kaikki heidän etsimänsä data olisi saatavilla. Näin ollen, vaikka pyrkimyksenä oli luoda yksi luukku datalle, aiemmat sidokset organisaatioihin jatkuvat ja syntyi ylimääräinen kierros, jossa dataa haluavien tuli olla yhteydessä rekisterinpitäjiin ennen hakemuksen tekemistä Findatalle.

Lisää luukkuja ja lisää rajoja?

Tänä keväänä julkaistiin hallituksen muutosesitys toisiolaista. Muutosehdotuksessa esitetään aiempaa joustavampaa ja hajautetumpaa mallia tietolupien, tietopyyntöjen ja tietoaineistojen käsittelyssä. Tämä esitys antaisi mahdollisuuden hakea toisiolain mukaisia lupia Findatan ohella myös hyvinvointialueilta. Toiveena olisi, että se nopeuttaisi lupaprosessien käsittelyä ja datan saantia. Artikkelimme löydökset kuitenkin korostavat, että kun luodaan uusia infrastruktuureita datan nopeaan ja saumattomaan hyödyntämiseen, tulee huomioida se, kuinka data tuppaa kiinnittymään olemassa oleviin käytäntöihin ja rakenteisiin, eikä rajoja ole helppo ylittää. Voit lukea DataLit-hankkeen lausunnon hallituksen esityksestä täältä.

Artikkeli Rajoja ja rajatyötä terveysdatan hyödyntämisessä julkaistiin ensimmäisen kerran Dataliteracy.

DataLit -hanke antoi lausunnon oikeusministeriön arviomuistiosta, joka koski hallinnollisten seuraamusmaksujen ulottamista julkisen sektorin organisaatioille tietosuojalainsäädännön rikkomisesta. 

Arviomuistio koskee tietosuoja-asetuksen mukaisen hallinnollisen seuraamusmaksun ulottamista myös julkisen sektorin organisaatioihin rekisterinpitäjinä. Tällä hetkellä julkisen sektorin organisaatioihin rekisterinpitäjinä ei kohdistu tietosuoja-asetuksen edellyttämää tehokasta ja ennaltaehkäisevää seuraamusta lain vastaisesta henkilötietojen käsittelystä. Eli tietosuojasääntelyn rikkomisesta voidaan määrätä hallinnollisia seuraamusmaksuja vain yksityisille toimijoille. 

Hankkeen lausunnossa korostetaan, että ilman sanktioita julkisen sektorin organisaatioille,  rekisteröityjen oikeuksien toteutuminen tietosuoja-asetuksen edellyttämällä tavalla vaarantuu eikä ole samalla tasolla kuin muissa jäsenmaissa.

Tietosuojalainsäädännön tarkoituksena on suojata ihmistä henkilötietojen takana, jolloin sillä ei ole merkitystä onko henkilötietojen käsittelijänä julkinen vai yksityinen taho. Rekisteröidylle ei yleensä ole mahdollisuutta vaikuttaa henkilötietojensa käsittelyyn julkisella sektorilla. Tämän lisäksi käsittely ei ole aina niin läpinäkyvää kuin tietosuoja-asetus edellyttäisi ja rekisteröidyn on vaikea tietää, miten hänen tietojaan esimerkiksi sote -sektorilla käytetään ensisijaisiin ja muihin, toissijaisiin tarkoituksiin. Tämän vuoksi on tärkeää korostaa, että rekisterinpitäjällä on aina vastuu henkilötietojen käsittelyssä.

DataLit-hankkeen lausunnossa korostetaan myös tarvetta tarkastella tietosuoja-asetuksen suhdetta EU:n uuteen digitaaliseen sääntely-ympäristöön. Esimerkiksi uusi eurooppalaista terveysdata-aluetta (EHDS) koskeva asetus,  antaa tietosuoja-asetusta vastaavan mahdollisuuden jäsenvaltioille rajata julkisen sektorin viranomaiset hallinnollisen seuraamusmaksun ulkopuolelle. Vastaava säännös sisältyy myös tekoälyä-asetukseen ja koskee sekä tekoälysovellusten kehittäjiä että käyttäjiä.

Lue DataLit-hankkeen koko lausunto tästä

Artikkeli Lausunto seuraamusmaksuista julkisille organisaatioille julkaistiin ensimmäisen kerran Dataliteracy.

Data Visualization tool to Support the Sensemaking and Selection of Machine Learning Models

Good visualizations can make it easier to interpret complex machine learning models and help in exploring and understanding the underlying patterns, distributions, and relationships in the data. Researchers in DataLit project have developed an interactive visualization tool to compare and explore machine learning models. The tool is designed to be accessible to non-AI experts.

When choosing the best machine learning models, looking at performance numbers alone isn’t always enough—especially when different parts of the data matter differently for the tasks. To help people better understand and choose models, this study introduces VMS (Visualization for Model Sensemaking and Selection), an interactive tool designed for end-users, not just technical experts.

VMS combines multiple perspectives for model comparison—how models perform overall (A), how they handle specific data points (B & C), and how individual features influence predictions (D & F). A key feature of VMS is its ability to visualize the contributions of hundreds of features (D), helping users compare models at both detailed and broad levels. Plus, users can focus on a data subset using filters to explore models based on the parts relevant to the task at hand (E).

The researchers tested VMS by using it to compare machine learning models that predict how long patients might stay in the hospital using time-based health data. With 16 medical professionals as end-users, researchers found that VMS helped users understand the models better and choose the optimal ones for different patient groups, even with limited amount of data. Feedback also suggested adding ways to incorporate medical expertise into model training, such as prioritizing certain features for different patient groups.

You can read the article, explore the prototype and or watch a video demo to learn more.

Artikkeli Data Visualization tool to Support the Sensemaking and Selection of Machine Learning Models julkaistiin ensimmäisen kerran Dataliteracy.

“Näinkö Suomessa voidaan tehdä?“ – kansalaiskeskustelua rekisteritietojen käytöstä

Tutkivaan journalismiin erikoistunut MOT uutisoi kuluneen kesän aikana (15.6.2024) Suomessa toimivasta terveys- ja henkilötietoja sisältävästä FinRegistry-rekisteriaineistosta sekä tietolupaviranomaisesta Findatasta. MOT kuvasi artikkelissaan Finregistryä ulkomaisille tutkijoille markkinoituna laajana aineistona, joka sisältää arkaluontoisia tietoja suomalaisesta väestöstä. Lisäksi jutussa tuotiin esiin  varoittelevien asiantuntijalausuntojen saattelemana, että tietoturvallisesta käyttöympäristöstä ja lainsäädännöstä huolimatta Findata ei ole tehnyt aineistosta kattavaa tietosuojan vaikutustenarviointia. Seuraavana päivänä, toisen julkaistun uutisen myötä (16.6.2024) keskusteluun osallistui myös Sosiaaliturvaministeri Sanni Granh-Laasonen, joka korosti kommentissaan, että laajojen terveystietojen käyttö ei luo uhkaa yksittäisten suomalaisten tietoturvalle. 

Molemmat uutiset herättivät kiivasta keskustelua ja kommentointia uutisten alalaidassa. Alkuperäisessä MOT:n artikkelissa kommentteja oli 54 kappaletta ja siitä seuranneessa jatkoartikkelissa 78. Kommenttikentissä käydyt keskustelut vahvistavat näkemystä siitä, että suomalaiset ovat selvästi kiinnostuneita oman datansa käytöstä ja erityisesti siihen liittyvästä turvallisuudesta, mutta heillä on myös väärinkäsityksiä tietojen käyttömahdollisuuksista.  Esittelemme tässä katsauksessa edellä mainittujen kommenttien keskeisiä sisältöjä  ja tarkastelemme niitä suhteessa tutkimuskirjallisuuteen kansalaisten ja potilaiden käsityksistä ja odotuksista terveystietojensa käytöstä. 

Kansalaiskeskustelun tarve 

Findataan ja Finregistryn toimintaan liittyvien käsitysten ja huolien tarkastelussa ei kuitenkaan ole kyse pelkästään yksittäisestä tapauksesta. Kommentit avaavat myös laajemmin ymmärrystä siitä,  kuinka ihmiset suhtautuvat terveystietojen ja rekisteriaineistojen erilaisiin käyttötarkoituksiin, sekä millaisia oikeudellisia, yhteiskunnallisia ja sosiaalisia reunaehtoja he määrittelevät tietojensa toisiokäytölle. Kansalaisten käsitysten, odotusten ja huolien kartoittaminen ja ymmärtäminen on erityisen tärkeää juuri nyt, sillä Euroopan Unionissa valmistellaan Eurooppalaista terveystietoalueeseen (EHDS) liittyvää asetusta. EHDS tuo tullessaan yhä laajemman  ja vaikeasti hahmotettavan toimintaympäristön, jossa terveystietoja voidaan hyödyntää yli rajojen. Lyhykäisyydessään EHDS mahdollistaa terveysdatan siirtämisen eri valtioiden välillä. Tämän lisäksi se muuttaa potilastietojen käsittelyä koskevia oikeuksia ja luo uudenlaisia haasteita datainfrastruktuurien järjestämiselle. 

Keskustelua terveysdatasta sekä niiden hallinnasta ja suojaamisesta sekä ihmisten oikeuksista datan suhteen kaivataan selvästi lisää. Riskit ja mahdollisuudet tulee tuoda esiin realistisessa valossa ja datasta pitää puhua selkeästi niin, että tavallisen kansan jo olemassa olevaa tietoisuutta ei aliarvioida. Ihmiset ovat yhä enemmän tietoisia esimerkiksi tietoturvasta ja tietovuodoista sekä olettavat, että heillä tulee olla myös oikeuksia oman datansa suhteen. Tämä tarkoittaa sitä että myös virallisten tahojen viestintä tulee päivittää 2020-luvun tarpeisiin vastaavaksi. 

Mikä ihmeen Findata, Finregistry ja toisikäyttö? 

Findata on vuonna 2019 perustettu tietolupaviranomainen, joka myöntää lupia sosiaali- ja terveystietojen toissijaiseen käyttöön silloin kun aineistoa tarvitaan useammalta rekisterinpitäjältä. Lupia myönnetään toisiokäyttöön, jonka piiriin kuuluvat tieteellinen tutkimus, tilastointi, kehittämis- ja innovaatiotoiminta, viranomaisohjaus ja valvonta, viranomaisten suunnittelu- ja selvitystehtävät, opetus ja tietojohtaminen. Toisiokäyttöä säätelee niin kutsuttu toisiolaki. Findatan kautta luvitettaviin aineistoihin kuuluuvat kaikki sosiaali- ja terveysalaan liittyvät rekisterit, joita hallinnoivat mm. sosiaali- ja terveyshuollon yksityiset ja julkiset palveluntarjoajat, Kela, Työterveyslaitos, aluehallintovirastot ja THL.  

Finregistry taas on 7,1 miljoonan suomalaisen ihmisen  terveys- ja henkilötietoja sisältävä tutkimushanke, johon koostettu aineisto on tulevaisuudessa tarkoitus saattaa käyttöön valmisaineistona myös muille tahoille.  Findata luvittaa tietojen pääsyä kaikkiin sosiaali- ja terveysalan rekistereihin, mutta Finregistryn tiedot ovat suppeammat – data on kerätty Digi-ja Väestövirastosta, Eläketurvakeskukselta, Kanta-palveluista, Kelasta, Syöpärekisteristä, THL:stä sekä Tilastokeskuksesta.  Toisin kuin valmisaineistoissa, muiden aineistojen kokoaminen tehdään Findatassa joka kerta erikseen. Rekisterin pääasiallisena tavoitteena on tukea tulevaisuuden tutkimusta sekä kehittää personoitua ja ennakoivaa terveydenhuoltoa.

Käytännössä Findata käsittelee aineistopyynnöt ja yhdistelee eri rekistereistä anonyymia tilastoaineistoa tai pseudonymisoitua yksilötason tietoa toisiolain mukaan, eli rekistereistä poimitaan vain käyttötarkoituksen kannalta oleelliset tiedot.  Koska data poimitaan rekistereistä, yksilön suostumusta hänen tietojensa käyttöön tai yhdistämiseen ei tarvitse kysyä missään vaiheessa. (Snell 2020).  Myös Finregistry-aineiston osalta lupia on tarkoitus myöntää vain ennalta määriteltyyn tutkimuksen kannalta olennaiseen osaan, ei koko aineistoon.  Tutkimuslupien myöntäminen on kuitenkin toistaiseksi jäissä juridisten epäselvyyksien vuoksi. Ei siis ole ihme, että aihe on vaikuttaa monimutkaiselta myös kansalaisille. Findata ja Finregistry menevät keskusteluissa helposti päällekkäin ja analysoimistamme kommenteista oli paikoin vaikea päätellä, kummasta oli kyse. Tästä syystä emme erittele kommentteja tarkasti vaan käsittelemme aihetta yleisenä rekisteritiedoista käytävänä keskusteluna

Keskustelua uutisten kommenttikentissä käytiin  paikoin kiivaastikin ja tiivistävänä  huomiona voidaan esittää, että Findatan ja Finregistryn suhdetta, toiminnan kokonaisuutta ja eri ulottuvuuksia on vaikea hahmottaa. Tieto rekisteritietojen toisiokäytöstä ei ole saavuttanut suomalaisia laajalti ja MOT: uutisoinnin myötä moni vaikuttaa kuulleen asiasta ensimmäistä kertaa. Onko Finregistry aineisto vai tutkimusprojekti? Mikä taho lupia myöntää? Epäselväksi varmasti jää lisäksi se, että sekä Findatan alaan että Finregistryn sisältämiin rekistereihin voi saada luvan myös muita reittejä. 

Toisin sanoen, vaikka ihmiset ovat tietoisia siitä, että Suomessa kerätään kansalaisista ja asukkaista paljon rekisteridataa, heillä ei ole selkeää ymmärrystä siitä, miten moninaisiin tarkoituksiin tietoja voidaan käyttää, miten käyttöä luvitetaan ja mitkä ovat ihmisten oikeudet omien tietojensa hallinnoimiseen. Onkin väärin olettaa, että jos ihmiset ovat suhtautuneet myönteisesti rekisteritietojen keruuseen osana hyvinvointiyhteiskunnan palveluiden kehittämistä, yhteiskunnan läpinäkyvyyttä  ja kansanterveyden edistämistä, että he suhtautuisivat yhtä myönteisesti tietojen käyttöön kaikissa toisiolain tarkoittamissa merkityksissä sekä osana kansainvälistä datataloutta (Snell ym. 2023). Keskustelussa esiintyy sekä väärinymmärryksiä että aidosti perusteltuja huolia, joihin viranomaisten on syytä kiinnittää huomiota. 

Uhkakuvia ja aitoja elämää koskettavia huolia

Kommenteissa toistui  käsitys siitä, että koska rekisteridataa välitetään maksullisena aineistona esimerkiksi ulkomaisille tutkijoille, on toiminta ensisijaisesti kaupallista. Mielikuvana on, että dataa myydään luvatta eteenpäin ja tämä herättää suuttumusta.

“Minä en ole antanut mitään lupaa omieni tietojen myymiseen eteenpäin… Tämähän on rikollista touhua jos ihmisten tietoja myydään eteenpäin.”

Yllä olevassa kommentissa havainnollistuu näkemys siitä, kuinka rekisteritietojen myyminen ja ylipäätänsä kaupallinen toiminta datan keruun kontekstissa on epäeettistä ja jopa rikollista. Viestinnän kannalta onkin oleellista avata kansalaisille, minkälainen ansaintalogiikka Findatalla ja ylipäätänsä viranomaisilla on sekä minkälaista kaupallista ja kansainvälistä yhteistyötä toisiokäytön mahdollistamisella tavoitellaan.

Toisena keskeisenä huomiona datan kaupallisuuteen ja myymiseen liittyvissä mielikuvissa on oletus tietoturvan vaarantumisesta. 

“Ihmisille on uskoteltu, että tiedot pysyvät vain hoitotiimin sisällä, mutta nyt niitä myydään rahasta kenelle vaan. Salassa pysyminen on myytti. Kukaan ei viime kädessä voi taata turvallisuutta.”

 

“Kaikenmaailman tietosuojasta paasataan sitä sun tätä, mutta että systemaattisesti kerättyä dataa suomalaisten, mukaan lukien itseni, terveydestä aletaan myymään ties kenelle ja vielä ilman tutkittavien lupaa. Ja myös kantaan kerättyä tietoa? Tämähän on absurdia ja ihan käsittämätöntä.”

 

“Mielestäni tuollaisen rekisterin myynti on jo skandaalimaisen vakava tietosuojavuoto. Erityisesti kun ottaa huomioon että siitä ovat vastuussa viranomaiset joiden tehtävänä on suojella kansalaisten tietoturvaa.”

Monet tutkimukset ovat osoittaneet, että terveystietojen kaupallinen käyttö on yksi keskeisistä huolen aiheista niin suomalaisten kuin eurooppalaisten keskuudessa. (Snell 2018, Tupasela ja Snell 2012; Baines ym., 2024; Castell & Evans 2016) Kaupallisuus yhdistetään niin tietojen vuotamiseen ja väärinkäyttöön, hyötyjen epätasaiseen jakautumiseen, lääkeyritysten epäeettiseen toimintaan kuin hyvinvointivaltion periaatteiden vastaiseksi toiminnaksi. Näiden lisäksi datan myyminen hahmotetaan itsemääräämisoikeutta tai omistusoikeutta rikkovana oikeudellisena ongelmana. Onkin tärkeää huomata, että ihmiset mieltävät usein itse omistavansa heitä koskevan datan. Yksilön näkökulmasta valtio näyttäytyy toimijana, joka ilman suostumusta ja oikeutusta välittää tietoja eteenpäin. YLE:n juttujen kommenteissa näkyvät valtion toimintaa kyseenalaistavat puheenvuorot. Vaikka Pohjoismaissa yleisesti luotetaan julkiseen sektoriin terveystietojen kerääjänä ja käsittelijänä, ei luottamus ole ehdotonta ja epäilyksiä löytyy niin tietoturvan kuin eettisesti hyväksyttävien käyttötarkoitusten suhteen (Snell 2018; Skovgaard 2024)

“Ihmetyttää kuinka valtio voi myydä tietoja jotka kuuluvat minulle. Ensinnäkin tiedot koskevat minua, lisäksi rekisterit on kerätty verorahoilla. En ymmärrä miten tietojen omistusoikeus olisi voinut siirtyä valtiolle.”

 

“Näinkö Suomessa voidaan tehdä? Eikö ihmisten henkilökohtaisten terveystietojen myynti tai luovutus ilman lupaa rupea vähitellen täyttämään rikoksen tunnusmerkkejä?  Mitähän muuta ministeri on valmis myymään.”

Kaupallisen ulottuvuuden lisäksi oletuksena on, että rekisteridatan avulla yksilön henkilöllisyys voidaan paikantaa vaivatta. Kysymykseksi nousee erityisesti yksityisyyden suoja, jonka uskotaan vaarantuvan kun rekisteridataa yhdistellään vapaasti. Keskustelussa mainitaan useaan otteeseen, että Finregistryn kaltaisen rekisterin tiedoista voitaisiin tunnistaa yksilöitä vain muutamia tiedonmurusia yhdistellen. 

“Moni kuvittelee että tietojen yhdistämiseen tarvittaisiin postinumeroita yms. mutta oikeasti joku täysin viaton tieto voi riittää. Esim. minä pystyisin yhden onnettomuudesta tehdyn potilaskirjauksen ja pituustiedon perusteella löytämään aineistosta yhden ihmisen tiedot.”

 

“Koska suomalaisten henkilötunnukset on niin heikkoja, on henkilöt helppo tunnistaa henkilö pelkän syntymäajan ja paikan mukaan ja tekoälyllä tulevaisuudessa.”

 

“Esimerkiksi kyseiset tiedot voivat olla digitoitujen lehtien kuolinilmoituksissa tai hautakivistä arkistoiduissa kuvissa eli tietoja voidaan mahdollisesti yhdistellä tulevaisuudessa, vaikka some jättien toimesta mitä erilaisimmista lähteistä koottuna keinoälyn avulla.”

Tietojen salassa pysyminen ei toisin sanoen vaikuta uskottavalta näin laajaa aineistoa käsitellessä ja henkilöllisyyden paljastuminen näyttäytyy uhkana. Kommenteissa ilmenee kimppu huolia, joihin kuuluvat  niin mahdollisuus yleisestä tietomurrosta, epäilykset julkishallinnon kyvystä toteuttaa tietoturvaa kuin käsitykset yksityisen sektorin löyhästä tietoturvasta. 

“Seuraavaa tietomurtoa odotellessa…” 

 

“Kohta sitten surraan, kun valtion toiminnan takia tietosuoja petti ja kansalaisten tiedot ovat epämääräisten tahojen hallussa.”

 

“Puhumattakaan siitä, että mikä tahansa rekisteri on murrettavissa, kun tahtoa ja resursseja siihen löytyy!!!”

Tietomurtoihin liittyvät odotukset voi osin selittyä sillä että suomalaisessa yhteiskunnassa on jo kerran koettu valtava kollektiivinen huoli yksityisten tietojen vaarantumisesta Vastaamo -tietomurron myötä. Tapaus toi dataan liittyvän rikollisuuden arjen kokemuksen tasolle ja osoitti hyvin konkreettisesti kuinka henkilökohtaisten tietojen säilytys voi pahimmillaan pettää. (Kortesoja 2022) Tämän huomioon ottaen on ymmärrettävää, että ensimmäistä kertaa Findatasta ja Finregistrystä kuullessaan, huoli kohdistuu samoihin asioihin.

Epäselvyydet käytäntöjen ymmärtämisessä 

Yhtenä ongelmana on myös, että rekistereihin liittyvät käytännön prosessit on ymmärretty osin väärin. Findatan ja Finregistryn ajatellaan toimivan niin, että kuka tahansa mistä tahansa voi pyytää tietoja omaan käyttöönsä ja aineistoja luovutetaan kontrolloimattomasti.

“Nämä ovat tässä Finregistryssä ylpeitä siitä, että heillä on hyvät serverit ja GDPR:t. Ne eivät auta mitään sen jälkeen kun aineisto on luovutettu. Sen jälkeen asiaa ei voi kontrolloida, vaan henki on päästetty pullosta ja se tekee mitä tekee”

 

“ (…) joku valtiollinen toimija voi pyytää koko tietopankin, laittaa tekoälyn louhimaan sieltä mitä haluaa. Voi yrittää identifioida yksittäisiä henkilöitä, ja julkaista tietoja vaalien alla tai etsiä toisinajattelijoita ulkomailta yms… Kuvamuotoiseen dataan verrattuna tekstimuotoinen data on lasten leikkiä supertietokoneille..

 

“Nyt kun kaikki tämä data on yhdessä paikassa, niin on vaan ajan kysymys milloin se vuotaa ulos ja sen jälkeen kaikki data on ikuisesti rikollisten jne. käytettävissä.”

Toisaalta, lukuisten hurjia uhkakuvia esittävien kommenttien seassa on myös näkökulmia, joissa korostetaan toiminnan luotettavuutta ja tietoturvaa  

“Miksi täällä kaikki puhuvat tietojen _luovuttamisesta_? Ei FinnData niitä aineistoja tutkijoiden koneille lähetä, vaan niitä käytetään yleensä FinDatan tietoturvallisessa ympäristössä. Tilastokeskuksessa on aivan vastaavanlainen ympäristö ja vastaavia datoja tutkijoiden käytössä. Niissä jää jälki tekemisistä, ja epärehellisellä tutkijalla joka urkkisi jonkun yksilön dataa olisi korkea riski jäädä kiinni. Tutkija saa siirrettyä omalle koneelleen tuloksina vain taulukoita ja kuvioita ym. joissa ei yksilötietoja enää ole.  Näistä saadaan arvokasta tutkimustietoa, joka hyödyttää meitä kaikkia, ja on hyvä että tietoturvallisiin ympäristöihin ja datojen käyttötapoihin on panostettu. Näitä menettelytapoja ovat pohtineet loputtomasti erilaiset työryhmät, lakivalmistelijat, lakimiehet ja tietoturva-asiantuntijat, niin ei olisi tarvetta tehdä tällaisia MOTin tekemiä kauhuskenario-pelottelujuttuja. “

Kommentissa nostetaan esiin kuinka tietoturvalliset ympäristöt toimivat luotettavana alustana ja kerätty tieto ei itseasiassa ole lainkaan vapaasti kenenkään henkilökohtaisessa käytössä. Kommentti korostaa myös median roolia pelkojen lietsojana, joka tämänkaltaisessa keskustelussa on syytä ottaa huomioon. Medialla on valtaa erityisesti kun puhutaan dataan liittyvistä riskeistä ja mahdollisuuksista (Vezyridis 2024). 

Epäselvät käsitykset ja huolet rekisterien toiminnasta ja sääntelystä kytkeytyvät myös vastuuseen. Kommenttien perusteella voidaan todeta, että lukijoille on epäselvää millä taholla vastuu ylipäätään on. Kommenteissa vilisevät keskenään niin THL, yksittäiset poliittiset päättäjät kuin hallituskin. Myös mainittujen laitosten ja toimijoiden väliset päätäntävallan suhteet vaikuttavat olevan jossain määrin sekavia. 

“Ei tämä ole THL:n tuotoksia vaan eduskunta-, hallitustason kukkasia useamman kauden ajalta. THL näyttää olevan alirahoitettu tutkimuslaitos joka yrittää poliittisessa tuulessa tehdä tutkimusta väestön terveydestä ja arvioida mitä kannattaa tehdä. Suomessa tarvitaan poliittisesti riippumatonta asiantuntevaa näytön arviota.”

 

“Hallituksen toiminta on edesvastuutonta, taas kerran. Ministeri pitää oikeutenaan jaella kansalaisten henkilökohtaisia tietoja ympäri maailmaa. En ole siihen antanut lupaa ja edellytän, että viranomaiset eivät tietojani jakele. “

Toisin sanoen, datan hallinnasta keskusteltaessa käsityksiin vaikuttaa myös yleinen ymmärrys päätöksenteon eri elimistä ja niiden välisistä suhteista. Jotta rekisterien toimintaa ja toteutettua sääntelyä voitaisiin ymmärtää paremmin, on niihin liittyvän päätöksenteon oltava läpinäkyvää. 

Kuinka luottamusta rekistereihin voisi parantaa?

Koska suurimpana havaittuna riskinä on tietoturvan ja yksityisyyden suojan vaarantuminen, keskustelussa ilmenevät parannusehdotukset liittyvät suurimmilta osin järjestelmän sääntelyn parantamiseen. Toistuvana vaateena on, että rekisterinpitäjien tulee varmistaa tietojen salassapito sellaisella tavalla, että yksilöivä tietojen yhdistely on mahdotonta. Tämän lisäksi keskustelussa korostuu oikeus kieltää tietojen käyttäminen, joka tulee tehdä mahdollisimman helpoksi. Tällä hetkellä monet kokevat prosessin ja järjestelmän kanssa toimimisen kömpelöksi ja kieltäytyminen näyttäytyy vaivalloisena prosessina. 

“Ehdottomasti niin, että lupa on kirjallisesti pyydettävä. Ei siis niin,  että jotain hämärää lomaketta on etsittävä netin sokkeloista ja lähetettävä jonnekin, ties minne.”

 

”Jokaiselle on oikeus saada selvitys siitä, mille tahoille tietoja annettaisiin ja ehdoton oikeus kieltää niiden luovuttaminen. Kielto on tehtävä niin yksinkertaiseksi, että jokainen kykenee sen tekemään.”

Tällä hetkellä Findatan osalta kielto eli  henkilötietojen käsittelyn vastustamispyynnön voi lähettää Findatalle tai käyttää Suomi.fi-palvelua. Mutta tämä ei estä tietojen toisiokäyttöä kokonaisuudessaan. Findatalle osoitettu vastustamispyyntö ei estä muita toisiolaissa mainittuja rekisterinpitäjiä luovuttamasta tietoja toisiokäyttöön. Esimerkiksi hyvinvointialueet voivat myöntää lupia omien rekisteriensä ja tietoalteidensa käyttöön. Tämä on yksilön kannalta monimutkaista ja vaikeasti ymmärrettävää. Käytännön lisäksi, tietosuoja-asetuksen mukaiset tietojen käsittelyperiatteet ja arkiymmärrys sanoista kuten vapaaehtoisuus ja suostumus muodostavat hankalasti hahmotettavan kehikon ihmisille. On vaikeaa ymmärtää esimerkiksi mitä henkilötietojen käsittelyn vastustaminen tarkoittaa. Varoittava esimerkki tulee Finregistry-tutkimuksen tietosuojailomoituksesta, joka sisältää selvästi ristiriitaista tietoa. Yhtäältä tekstissä korostetaan harhaanjohtavasti vapaaehtoisuutta mutta toisaalta siinä ei esitellä ymmärrettävästi missä tilanteissa tarkalleen ottaen kieltäytyminen on mahdollista tai mitä oikeuksia yksilöllä on omien tietojensa luovutuksen suhteen.  Hankaluutta aiheuttaa varmasti myös se, että Finregistry on sekä tutkimushanke että valmisaineisto.

Selkeän viestinnän merkitys korostuu.  Kun järjestelmää ja erityisesti sen kollektiivisia hyötyjä ymmärretään paremmin ja tieto sen toiminnasta ulottuu arkisen hahmotuskyvyn piiriin, on toimintaan myös helpompi luottaa. Havainto vahvistaa jo tiedettyä siitä, kuinka uuden lääketieteellisen teknologian äärellä ihmisten on helpompi hyväksyä omien tietojensa keräämistä kun hyöty itselle ja yhteiskunnalle on kommunikoitu selkeästi (Snell, 2018). Viestinnän osalta muutoksia onkin jo tehty. YLE:n uutisten jälkeen Findatan nettisivuille lisättiin kattavat kuvaukset rekisterien toiminnasta virheellisten käsitysten välttämiseksi. Lisää viestintää kuitenkin kaivataan selvästi erityisesti tietojen keräämisestä kieltäytymisen osalta.

Miksi aihe on tärkeä ja kaipaa lisää keskustelua?

Olemme tässä raportissa esitelleet Findatan ja Finregistryn  ympärillä käytyä kansalaiskeskustelua. Johtopäätöksenä voidaan esittää, että aihe herättää tunteita ja käsitykset rekisteridatan prosesseista rakentuvat monenlaisten käsitysten varaan. Keskustelussa sekoittuvat yleiset mielikuvat datan luonteesta, tulkinnat valtion toiminnasta, tiedot yksilön oikeuksista, näkemykset turvallisuuden toteutumista, pelkoa lietsovat tulevaisuudenkuvat sekä oletukset rekisterien motiiveista. Kysymykset ja esitetyt huolet ovat relevantteja, vaikka käsitykset rekisterien toiminnasta eivät aina perustukaan täysin faktoihin. Toisaalta, monet huolet ovat myös perusteltuja. Yksilöistä kerätty rekisteridata ja siihen liittyvä hallinta selvästi kiinnostaa yhä useampaa ja siksi aihetta tulee käsitellä jatkossakin. 

Erityisen tärkeää on, että tavallisen kansan käsityksiä ei ohiteta tai aliarvioida. Dataa hallinnoivien tahojen tulee ymmärtää, että yleinen tietoisuus datasta ja sen käytöstä luo uudenlaisia viestinnän tarpeita. Kasvanut datatietoisuus ja yhteiskunnan datakeskeisyys kaipaa rinnalleen myös niin kutsuttua datalukutaitoa. Tällä tarkoitetaan kykyä ymmärtää datan luonnetta ja prosessin eri vaiheita realistisesti. Datalukutaitoon kuuluu myös datankäytön eettisten ja lainsäädännöllisten näkökulmien ymmärtäminen. Terveystietojen kontekstissa parempi datalukutaito tärkeää sekä arjen että päätöksenteon tasolla, sillä terveysdatainfrastruktuurimme tulevat läpikäymään suuria muutoksia jo lähitulevaisuudessa, kun Eurooppalainen terveystietoaluetta koskeva -asetus tulee voimaan. 

Kirjallisuus: 

Baines, R., Stevens, S., Austin, D., Anil, K., Bradwell, H., Cooper, L., … & Leigh, S. (2024). Patient and Public Willingness to Share Personal Health Data for Third-Party or Secondary Uses: Systematic Review. Journal of Medical Internet Research, 26, e50421.  https://www.jmir.org/2024/1/e50421/

Castell S, Evans H (2016) The one-way mirror: Public attitudes to commercial access to health data. Report prepared for the Wellcome Trust, London: Ipsos MORI Social Research Institute.

Hyytinen, T. & Lakka, P. (16.6.2024) “Tietoja ja henkilöitä ei voida yhdistää”, vakuuttaa ministeri Grahn-Laasonen terveystietoaineiston markkinoinnista. YLE. https://yle.fi/a/74-20094410 

Mattinen, J. & Hämäläinen, V-P. (18.6.2024). Lähes kaikkien suomalaisten terveystiedot yhteen koonneella tutkijalla tuomio – tilasi huumeita pimeästä verkosta. YLE. https://yle.fi/a/74-20094170 

Skovgaard, Lea (2024) Legitimacy of health data sourcing and personalized medicine among multiple publics. University of Copenhagen.

Snell, K. (2018). Ryhmäkeskustelut genomitiedosta. Raportti genomikeskustyöryhmän käyttöön.Sosiaali- ja terveysministeriö, Raportteja ja muistioita 34.

Snell, K. (2020). Henkilökohtaisten terveystietojen hyödyntämisen oikeutukset: Onko vihdoin aika keskustella ehdoista ja rajoista?. Tiedepolitiikka, 45(4), 16-21. https://journal.fi/tiedepolitiikka/article/view/102371/59959 

Snell, K & Tarkkala, H & Tupasela, A (2023) A solidarity paradox – welfare state data in global health data economy. Health 27(5): 664-680. https://doi.org/10.1177/13634593211069320

Tupasela, Aaro & Snell, Karoliina (2012): National Interests and International Collaboration: Tensions and Ambiguity Among Finns Towards Usages of Tissue Samples. New Genetics and Society, 31(4): 424-441.

Vezyridis, Paraskevas (2024) ‘Kindling the fire’ of NHS patient data exploitations: The care.data controversy in news media discourses. Social Science & Medicine (348) :116824. https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2024.116824

Artikkeli “Näinkö Suomessa voidaan tehdä?“ – kansalaiskeskustelua rekisteritietojen käytöstä julkaistiin ensimmäisen kerran Dataliteracy.