Kirjoittajat: Aura Savolainen & Karoliina Snell
“Näinkö Suomessa voidaan tehdä?“ – kansalaiskeskustelua rekisteritietojen käytöstä
Tutkivaan journalismiin erikoistunut MOT uutisoi kuluneen kesän aikana (15.6.2024) Suomessa toimivasta terveys- ja henkilötietoja sisältävästä FinRegistry-rekisteriaineistosta sekä tietolupaviranomaisesta Findatasta. MOT kuvasi artikkelissaan Finregistryä ulkomaisille tutkijoille markkinoituna laajana aineistona, joka sisältää arkaluontoisia tietoja suomalaisesta väestöstä. Lisäksi jutussa tuotiin esiin varoittelevien asiantuntijalausuntojen saattelemana, että tietoturvallisesta käyttöympäristöstä ja lainsäädännöstä huolimatta Findata ei ole tehnyt aineistosta kattavaa tietosuojan vaikutustenarviointia. Seuraavana päivänä, toisen julkaistun uutisen myötä (16.6.2024) keskusteluun osallistui myös Sosiaaliturvaministeri Sanni Granh-Laasonen, joka korosti kommentissaan, että laajojen terveystietojen käyttö ei luo uhkaa yksittäisten suomalaisten tietoturvalle.
Molemmat uutiset herättivät kiivasta keskustelua ja kommentointia uutisten alalaidassa. Alkuperäisessä MOT:n artikkelissa kommentteja oli 54 kappaletta ja siitä seuranneessa jatkoartikkelissa 78. Kommenttikentissä käydyt keskustelut vahvistavat näkemystä siitä, että suomalaiset ovat selvästi kiinnostuneita oman datansa käytöstä ja erityisesti siihen liittyvästä turvallisuudesta, mutta heillä on myös väärinkäsityksiä tietojen käyttömahdollisuuksista. Esittelemme tässä katsauksessa edellä mainittujen kommenttien keskeisiä sisältöjä ja tarkastelemme niitä suhteessa tutkimuskirjallisuuteen kansalaisten ja potilaiden käsityksistä ja odotuksista terveystietojensa käytöstä.
Kansalaiskeskustelun tarve
Findataan ja Finregistryn toimintaan liittyvien käsitysten ja huolien tarkastelussa ei kuitenkaan ole kyse pelkästään yksittäisestä tapauksesta. Kommentit avaavat myös laajemmin ymmärrystä siitä, kuinka ihmiset suhtautuvat terveystietojen ja rekisteriaineistojen erilaisiin käyttötarkoituksiin, sekä millaisia oikeudellisia, yhteiskunnallisia ja sosiaalisia reunaehtoja he määrittelevät tietojensa toisiokäytölle. Kansalaisten käsitysten, odotusten ja huolien kartoittaminen ja ymmärtäminen on erityisen tärkeää juuri nyt, sillä Euroopan Unionissa valmistellaan Eurooppalaista terveystietoalueeseen (EHDS) liittyvää asetusta. EHDS tuo tullessaan yhä laajemman ja vaikeasti hahmotettavan toimintaympäristön, jossa terveystietoja voidaan hyödyntää yli rajojen. Lyhykäisyydessään EHDS mahdollistaa terveysdatan siirtämisen eri valtioiden välillä. Tämän lisäksi se muuttaa potilastietojen käsittelyä koskevia oikeuksia ja luo uudenlaisia haasteita datainfrastruktuurien järjestämiselle.
Keskustelua terveysdatasta sekä niiden hallinnasta ja suojaamisesta sekä ihmisten oikeuksista datan suhteen kaivataan selvästi lisää. Riskit ja mahdollisuudet tulee tuoda esiin realistisessa valossa ja datasta pitää puhua selkeästi niin, että tavallisen kansan jo olemassa olevaa tietoisuutta ei aliarvioida. Ihmiset ovat yhä enemmän tietoisia esimerkiksi tietoturvasta ja tietovuodoista sekä olettavat, että heillä tulee olla myös oikeuksia oman datansa suhteen. Tämä tarkoittaa sitä että myös virallisten tahojen viestintä tulee päivittää 2020-luvun tarpeisiin vastaavaksi.
Mikä ihmeen Findata, Finregistry ja toisikäyttö?
Findata on vuonna 2019 perustettu tietolupaviranomainen, joka myöntää lupia sosiaali- ja terveystietojen toissijaiseen käyttöön silloin kun aineistoa tarvitaan useammalta rekisterinpitäjältä. Lupia myönnetään toisiokäyttöön, jonka piiriin kuuluvat tieteellinen tutkimus, tilastointi, kehittämis- ja innovaatiotoiminta, viranomaisohjaus ja valvonta, viranomaisten suunnittelu- ja selvitystehtävät, opetus ja tietojohtaminen. Toisiokäyttöä säätelee niin kutsuttu toisiolaki. Findatan kautta luvitettaviin aineistoihin kuuluuvat kaikki sosiaali- ja terveysalaan liittyvät rekisterit, joita hallinnoivat mm. sosiaali- ja terveyshuollon yksityiset ja julkiset palveluntarjoajat, Kela, Työterveyslaitos, aluehallintovirastot ja THL.
Finregistry taas on 7,1 miljoonan suomalaisen ihmisen terveys- ja henkilötietoja sisältävä tutkimushanke, johon koostettu aineisto on tulevaisuudessa tarkoitus saattaa käyttöön valmisaineistona myös muille tahoille. Findata luvittaa tietojen pääsyä kaikkiin sosiaali- ja terveysalan rekistereihin, mutta Finregistryn tiedot ovat suppeammat – data on kerätty Digi-ja Väestövirastosta, Eläketurvakeskukselta, Kanta-palveluista, Kelasta, Syöpärekisteristä, THL:stä sekä Tilastokeskuksesta. Toisin kuin valmisaineistoissa, muiden aineistojen kokoaminen tehdään Findatassa joka kerta erikseen. Rekisterin pääasiallisena tavoitteena on tukea tulevaisuuden tutkimusta sekä kehittää personoitua ja ennakoivaa terveydenhuoltoa.
Käytännössä Findata käsittelee aineistopyynnöt ja yhdistelee eri rekistereistä anonyymia tilastoaineistoa tai pseudonymisoitua yksilötason tietoa toisiolain mukaan, eli rekistereistä poimitaan vain käyttötarkoituksen kannalta oleelliset tiedot. Koska data poimitaan rekistereistä, yksilön suostumusta hänen tietojensa käyttöön tai yhdistämiseen ei tarvitse kysyä missään vaiheessa. (Snell 2020). Myös Finregistry-aineiston osalta lupia on tarkoitus myöntää vain ennalta määriteltyyn tutkimuksen kannalta olennaiseen osaan, ei koko aineistoon. Tutkimuslupien myöntäminen on kuitenkin toistaiseksi jäissä juridisten epäselvyyksien vuoksi. Ei siis ole ihme, että aihe on vaikuttaa monimutkaiselta myös kansalaisille. Findata ja Finregistry menevät keskusteluissa helposti päällekkäin ja analysoimistamme kommenteista oli paikoin vaikea päätellä, kummasta oli kyse. Tästä syystä emme erittele kommentteja tarkasti vaan käsittelemme aihetta yleisenä rekisteritiedoista käytävänä keskusteluna
Keskustelua uutisten kommenttikentissä käytiin paikoin kiivaastikin ja tiivistävänä huomiona voidaan esittää, että Findatan ja Finregistryn suhdetta, toiminnan kokonaisuutta ja eri ulottuvuuksia on vaikea hahmottaa. Tieto rekisteritietojen toisiokäytöstä ei ole saavuttanut suomalaisia laajalti ja MOT: uutisoinnin myötä moni vaikuttaa kuulleen asiasta ensimmäistä kertaa. Onko Finregistry aineisto vai tutkimusprojekti? Mikä taho lupia myöntää? Epäselväksi varmasti jää lisäksi se, että sekä Findatan alaan että Finregistryn sisältämiin rekistereihin voi saada luvan myös muita reittejä.
Toisin sanoen, vaikka ihmiset ovat tietoisia siitä, että Suomessa kerätään kansalaisista ja asukkaista paljon rekisteridataa, heillä ei ole selkeää ymmärrystä siitä, miten moninaisiin tarkoituksiin tietoja voidaan käyttää, miten käyttöä luvitetaan ja mitkä ovat ihmisten oikeudet omien tietojensa hallinnoimiseen. Onkin väärin olettaa, että jos ihmiset ovat suhtautuneet myönteisesti rekisteritietojen keruuseen osana hyvinvointiyhteiskunnan palveluiden kehittämistä, yhteiskunnan läpinäkyvyyttä ja kansanterveyden edistämistä, että he suhtautuisivat yhtä myönteisesti tietojen käyttöön kaikissa toisiolain tarkoittamissa merkityksissä sekä osana kansainvälistä datataloutta (Snell ym. 2023). Keskustelussa esiintyy sekä väärinymmärryksiä että aidosti perusteltuja huolia, joihin viranomaisten on syytä kiinnittää huomiota.
Uhkakuvia ja aitoja elämää koskettavia huolia
Kommenteissa toistui käsitys siitä, että koska rekisteridataa välitetään maksullisena aineistona esimerkiksi ulkomaisille tutkijoille, on toiminta ensisijaisesti kaupallista. Mielikuvana on, että dataa myydään luvatta eteenpäin ja tämä herättää suuttumusta.
“Minä en ole antanut mitään lupaa omieni tietojen myymiseen eteenpäin… Tämähän on rikollista touhua jos ihmisten tietoja myydään eteenpäin.”
Yllä olevassa kommentissa havainnollistuu näkemys siitä, kuinka rekisteritietojen myyminen ja ylipäätänsä kaupallinen toiminta datan keruun kontekstissa on epäeettistä ja jopa rikollista. Viestinnän kannalta onkin oleellista avata kansalaisille, minkälainen ansaintalogiikka Findatalla ja ylipäätänsä viranomaisilla on sekä minkälaista kaupallista ja kansainvälistä yhteistyötä toisiokäytön mahdollistamisella tavoitellaan.
Toisena keskeisenä huomiona datan kaupallisuuteen ja myymiseen liittyvissä mielikuvissa on oletus tietoturvan vaarantumisesta.
“Ihmisille on uskoteltu, että tiedot pysyvät vain hoitotiimin sisällä, mutta nyt niitä myydään rahasta kenelle vaan. Salassa pysyminen on myytti. Kukaan ei viime kädessä voi taata turvallisuutta.”
“Kaikenmaailman tietosuojasta paasataan sitä sun tätä, mutta että systemaattisesti kerättyä dataa suomalaisten, mukaan lukien itseni, terveydestä aletaan myymään ties kenelle ja vielä ilman tutkittavien lupaa. Ja myös kantaan kerättyä tietoa? Tämähän on absurdia ja ihan käsittämätöntä.”
“Mielestäni tuollaisen rekisterin myynti on jo skandaalimaisen vakava tietosuojavuoto. Erityisesti kun ottaa huomioon että siitä ovat vastuussa viranomaiset joiden tehtävänä on suojella kansalaisten tietoturvaa.”
Monet tutkimukset ovat osoittaneet, että terveystietojen kaupallinen käyttö on yksi keskeisistä huolen aiheista niin suomalaisten kuin eurooppalaisten keskuudessa. (Snell 2018, Tupasela ja Snell 2012; Baines ym., 2024; Castell & Evans 2016) Kaupallisuus yhdistetään niin tietojen vuotamiseen ja väärinkäyttöön, hyötyjen epätasaiseen jakautumiseen, lääkeyritysten epäeettiseen toimintaan kuin hyvinvointivaltion periaatteiden vastaiseksi toiminnaksi. Näiden lisäksi datan myyminen hahmotetaan itsemääräämisoikeutta tai omistusoikeutta rikkovana oikeudellisena ongelmana. Onkin tärkeää huomata, että ihmiset mieltävät usein itse omistavansa heitä koskevan datan. Yksilön näkökulmasta valtio näyttäytyy toimijana, joka ilman suostumusta ja oikeutusta välittää tietoja eteenpäin. YLE:n juttujen kommenteissa näkyvät valtion toimintaa kyseenalaistavat puheenvuorot. Vaikka Pohjoismaissa yleisesti luotetaan julkiseen sektoriin terveystietojen kerääjänä ja käsittelijänä, ei luottamus ole ehdotonta ja epäilyksiä löytyy niin tietoturvan kuin eettisesti hyväksyttävien käyttötarkoitusten suhteen (Snell 2018; Skovgaard 2024)
“Ihmetyttää kuinka valtio voi myydä tietoja jotka kuuluvat minulle. Ensinnäkin tiedot koskevat minua, lisäksi rekisterit on kerätty verorahoilla. En ymmärrä miten tietojen omistusoikeus olisi voinut siirtyä valtiolle.”
“Näinkö Suomessa voidaan tehdä? Eikö ihmisten henkilökohtaisten terveystietojen myynti tai luovutus ilman lupaa rupea vähitellen täyttämään rikoksen tunnusmerkkejä? Mitähän muuta ministeri on valmis myymään.”
Kaupallisen ulottuvuuden lisäksi oletuksena on, että rekisteridatan avulla yksilön henkilöllisyys voidaan paikantaa vaivatta. Kysymykseksi nousee erityisesti yksityisyyden suoja, jonka uskotaan vaarantuvan kun rekisteridataa yhdistellään vapaasti. Keskustelussa mainitaan useaan otteeseen, että Finregistryn kaltaisen rekisterin tiedoista voitaisiin tunnistaa yksilöitä vain muutamia tiedonmurusia yhdistellen.
“Moni kuvittelee että tietojen yhdistämiseen tarvittaisiin postinumeroita yms. mutta oikeasti joku täysin viaton tieto voi riittää. Esim. minä pystyisin yhden onnettomuudesta tehdyn potilaskirjauksen ja pituustiedon perusteella löytämään aineistosta yhden ihmisen tiedot.”
“Koska suomalaisten henkilötunnukset on niin heikkoja, on henkilöt helppo tunnistaa henkilö pelkän syntymäajan ja paikan mukaan ja tekoälyllä tulevaisuudessa.”
“Esimerkiksi kyseiset tiedot voivat olla digitoitujen lehtien kuolinilmoituksissa tai hautakivistä arkistoiduissa kuvissa eli tietoja voidaan mahdollisesti yhdistellä tulevaisuudessa, vaikka some jättien toimesta mitä erilaisimmista lähteistä koottuna keinoälyn avulla.”
Tietojen salassa pysyminen ei toisin sanoen vaikuta uskottavalta näin laajaa aineistoa käsitellessä ja henkilöllisyyden paljastuminen näyttäytyy uhkana. Kommenteissa ilmenee kimppu huolia, joihin kuuluvat niin mahdollisuus yleisestä tietomurrosta, epäilykset julkishallinnon kyvystä toteuttaa tietoturvaa kuin käsitykset yksityisen sektorin löyhästä tietoturvasta.
“Seuraavaa tietomurtoa odotellessa…”
“Kohta sitten surraan, kun valtion toiminnan takia tietosuoja petti ja kansalaisten tiedot ovat epämääräisten tahojen hallussa.”
“Puhumattakaan siitä, että mikä tahansa rekisteri on murrettavissa, kun tahtoa ja resursseja siihen löytyy!!!”
Tietomurtoihin liittyvät odotukset voi osin selittyä sillä että suomalaisessa yhteiskunnassa on jo kerran koettu valtava kollektiivinen huoli yksityisten tietojen vaarantumisesta Vastaamo -tietomurron myötä. Tapaus toi dataan liittyvän rikollisuuden arjen kokemuksen tasolle ja osoitti hyvin konkreettisesti kuinka henkilökohtaisten tietojen säilytys voi pahimmillaan pettää. (Kortesoja 2022) Tämän huomioon ottaen on ymmärrettävää, että ensimmäistä kertaa Findatasta ja Finregistrystä kuullessaan, huoli kohdistuu samoihin asioihin.
Epäselvyydet käytäntöjen ymmärtämisessä
Yhtenä ongelmana on myös, että rekistereihin liittyvät käytännön prosessit on ymmärretty osin väärin. Findatan ja Finregistryn ajatellaan toimivan niin, että kuka tahansa mistä tahansa voi pyytää tietoja omaan käyttöönsä ja aineistoja luovutetaan kontrolloimattomasti.
“Nämä ovat tässä Finregistryssä ylpeitä siitä, että heillä on hyvät serverit ja GDPR:t. Ne eivät auta mitään sen jälkeen kun aineisto on luovutettu. Sen jälkeen asiaa ei voi kontrolloida, vaan henki on päästetty pullosta ja se tekee mitä tekee”
“ (…) joku valtiollinen toimija voi pyytää koko tietopankin, laittaa tekoälyn louhimaan sieltä mitä haluaa. Voi yrittää identifioida yksittäisiä henkilöitä, ja julkaista tietoja vaalien alla tai etsiä toisinajattelijoita ulkomailta yms… Kuvamuotoiseen dataan verrattuna tekstimuotoinen data on lasten leikkiä supertietokoneille..
“Nyt kun kaikki tämä data on yhdessä paikassa, niin on vaan ajan kysymys milloin se vuotaa ulos ja sen jälkeen kaikki data on ikuisesti rikollisten jne. käytettävissä.”
Toisaalta, lukuisten hurjia uhkakuvia esittävien kommenttien seassa on myös näkökulmia, joissa korostetaan toiminnan luotettavuutta ja tietoturvaa
“Miksi täällä kaikki puhuvat tietojen _luovuttamisesta_? Ei FinnData niitä aineistoja tutkijoiden koneille lähetä, vaan niitä käytetään yleensä FinDatan tietoturvallisessa ympäristössä. Tilastokeskuksessa on aivan vastaavanlainen ympäristö ja vastaavia datoja tutkijoiden käytössä. Niissä jää jälki tekemisistä, ja epärehellisellä tutkijalla joka urkkisi jonkun yksilön dataa olisi korkea riski jäädä kiinni. Tutkija saa siirrettyä omalle koneelleen tuloksina vain taulukoita ja kuvioita ym. joissa ei yksilötietoja enää ole. Näistä saadaan arvokasta tutkimustietoa, joka hyödyttää meitä kaikkia, ja on hyvä että tietoturvallisiin ympäristöihin ja datojen käyttötapoihin on panostettu. Näitä menettelytapoja ovat pohtineet loputtomasti erilaiset työryhmät, lakivalmistelijat, lakimiehet ja tietoturva-asiantuntijat, niin ei olisi tarvetta tehdä tällaisia MOTin tekemiä kauhuskenario-pelottelujuttuja. “
Kommentissa nostetaan esiin kuinka tietoturvalliset ympäristöt toimivat luotettavana alustana ja kerätty tieto ei itseasiassa ole lainkaan vapaasti kenenkään henkilökohtaisessa käytössä. Kommentti korostaa myös median roolia pelkojen lietsojana, joka tämänkaltaisessa keskustelussa on syytä ottaa huomioon. Medialla on valtaa erityisesti kun puhutaan dataan liittyvistä riskeistä ja mahdollisuuksista (Vezyridis 2024).
Epäselvät käsitykset ja huolet rekisterien toiminnasta ja sääntelystä kytkeytyvät myös vastuuseen. Kommenttien perusteella voidaan todeta, että lukijoille on epäselvää millä taholla vastuu ylipäätään on. Kommenteissa vilisevät keskenään niin THL, yksittäiset poliittiset päättäjät kuin hallituskin. Myös mainittujen laitosten ja toimijoiden väliset päätäntävallan suhteet vaikuttavat olevan jossain määrin sekavia.
“Ei tämä ole THL:n tuotoksia vaan eduskunta-, hallitustason kukkasia useamman kauden ajalta. THL näyttää olevan alirahoitettu tutkimuslaitos joka yrittää poliittisessa tuulessa tehdä tutkimusta väestön terveydestä ja arvioida mitä kannattaa tehdä. Suomessa tarvitaan poliittisesti riippumatonta asiantuntevaa näytön arviota.”
“Hallituksen toiminta on edesvastuutonta, taas kerran. Ministeri pitää oikeutenaan jaella kansalaisten henkilökohtaisia tietoja ympäri maailmaa. En ole siihen antanut lupaa ja edellytän, että viranomaiset eivät tietojani jakele. “
Toisin sanoen, datan hallinnasta keskusteltaessa käsityksiin vaikuttaa myös yleinen ymmärrys päätöksenteon eri elimistä ja niiden välisistä suhteista. Jotta rekisterien toimintaa ja toteutettua sääntelyä voitaisiin ymmärtää paremmin, on niihin liittyvän päätöksenteon oltava läpinäkyvää.
Kuinka luottamusta rekistereihin voisi parantaa?
Koska suurimpana havaittuna riskinä on tietoturvan ja yksityisyyden suojan vaarantuminen, keskustelussa ilmenevät parannusehdotukset liittyvät suurimmilta osin järjestelmän sääntelyn parantamiseen. Toistuvana vaateena on, että rekisterinpitäjien tulee varmistaa tietojen salassapito sellaisella tavalla, että yksilöivä tietojen yhdistely on mahdotonta. Tämän lisäksi keskustelussa korostuu oikeus kieltää tietojen käyttäminen, joka tulee tehdä mahdollisimman helpoksi. Tällä hetkellä monet kokevat prosessin ja järjestelmän kanssa toimimisen kömpelöksi ja kieltäytyminen näyttäytyy vaivalloisena prosessina.
“Ehdottomasti niin, että lupa on kirjallisesti pyydettävä. Ei siis niin, että jotain hämärää lomaketta on etsittävä netin sokkeloista ja lähetettävä jonnekin, ties minne.”
”Jokaiselle on oikeus saada selvitys siitä, mille tahoille tietoja annettaisiin ja ehdoton oikeus kieltää niiden luovuttaminen. Kielto on tehtävä niin yksinkertaiseksi, että jokainen kykenee sen tekemään.”
Tällä hetkellä Findatan osalta kielto eli henkilötietojen käsittelyn vastustamispyynnön voi lähettää Findatalle tai käyttää Suomi.fi-palvelua. Mutta tämä ei estä tietojen toisiokäyttöä kokonaisuudessaan. Findatalle osoitettu vastustamispyyntö ei estä muita toisiolaissa mainittuja rekisterinpitäjiä luovuttamasta tietoja toisiokäyttöön. Esimerkiksi hyvinvointialueet voivat myöntää lupia omien rekisteriensä ja tietoalteidensa käyttöön. Tämä on yksilön kannalta monimutkaista ja vaikeasti ymmärrettävää. Käytännön lisäksi, tietosuoja-asetuksen mukaiset tietojen käsittelyperiatteet ja arkiymmärrys sanoista kuten vapaaehtoisuus ja suostumus muodostavat hankalasti hahmotettavan kehikon ihmisille. On vaikeaa ymmärtää esimerkiksi mitä henkilötietojen käsittelyn vastustaminen tarkoittaa. Varoittava esimerkki tulee Finregistry-tutkimuksen tietosuojailomoituksesta, joka sisältää selvästi ristiriitaista tietoa. Yhtäältä tekstissä korostetaan harhaanjohtavasti vapaaehtoisuutta mutta toisaalta siinä ei esitellä ymmärrettävästi missä tilanteissa tarkalleen ottaen kieltäytyminen on mahdollista tai mitä oikeuksia yksilöllä on omien tietojensa luovutuksen suhteen. Hankaluutta aiheuttaa varmasti myös se, että Finregistry on sekä tutkimushanke että valmisaineisto.
Selkeän viestinnän merkitys korostuu. Kun järjestelmää ja erityisesti sen kollektiivisia hyötyjä ymmärretään paremmin ja tieto sen toiminnasta ulottuu arkisen hahmotuskyvyn piiriin, on toimintaan myös helpompi luottaa. Havainto vahvistaa jo tiedettyä siitä, kuinka uuden lääketieteellisen teknologian äärellä ihmisten on helpompi hyväksyä omien tietojensa keräämistä kun hyöty itselle ja yhteiskunnalle on kommunikoitu selkeästi (Snell, 2018). Viestinnän osalta muutoksia onkin jo tehty. YLE:n uutisten jälkeen Findatan nettisivuille lisättiin kattavat kuvaukset rekisterien toiminnasta virheellisten käsitysten välttämiseksi. Lisää viestintää kuitenkin kaivataan selvästi erityisesti tietojen keräämisestä kieltäytymisen osalta.
Miksi aihe on tärkeä ja kaipaa lisää keskustelua?
Olemme tässä raportissa esitelleet Findatan ja Finregistryn ympärillä käytyä kansalaiskeskustelua. Johtopäätöksenä voidaan esittää, että aihe herättää tunteita ja käsitykset rekisteridatan prosesseista rakentuvat monenlaisten käsitysten varaan. Keskustelussa sekoittuvat yleiset mielikuvat datan luonteesta, tulkinnat valtion toiminnasta, tiedot yksilön oikeuksista, näkemykset turvallisuuden toteutumista, pelkoa lietsovat tulevaisuudenkuvat sekä oletukset rekisterien motiiveista. Kysymykset ja esitetyt huolet ovat relevantteja, vaikka käsitykset rekisterien toiminnasta eivät aina perustukaan täysin faktoihin. Toisaalta, monet huolet ovat myös perusteltuja. Yksilöistä kerätty rekisteridata ja siihen liittyvä hallinta selvästi kiinnostaa yhä useampaa ja siksi aihetta tulee käsitellä jatkossakin.
Erityisen tärkeää on, että tavallisen kansan käsityksiä ei ohiteta tai aliarvioida. Dataa hallinnoivien tahojen tulee ymmärtää, että yleinen tietoisuus datasta ja sen käytöstä luo uudenlaisia viestinnän tarpeita. Kasvanut datatietoisuus ja yhteiskunnan datakeskeisyys kaipaa rinnalleen myös niin kutsuttua datalukutaitoa. Tällä tarkoitetaan kykyä ymmärtää datan luonnetta ja prosessin eri vaiheita realistisesti. Datalukutaitoon kuuluu myös datankäytön eettisten ja lainsäädännöllisten näkökulmien ymmärtäminen. Terveystietojen kontekstissa parempi datalukutaito tärkeää sekä arjen että päätöksenteon tasolla, sillä terveysdatainfrastruktuurimme tulevat läpikäymään suuria muutoksia jo lähitulevaisuudessa, kun Eurooppalainen terveystietoaluetta koskeva -asetus tulee voimaan.
Kirjallisuus:
Baines, R., Stevens, S., Austin, D., Anil, K., Bradwell, H., Cooper, L., … & Leigh, S. (2024). Patient and Public Willingness to Share Personal Health Data for Third-Party or Secondary Uses: Systematic Review. Journal of Medical Internet Research, 26, e50421. https://www.jmir.org/2024/1/e50421/
Castell S, Evans H (2016) The one-way mirror: Public attitudes to commercial access to health data. Report prepared for the Wellcome Trust, London: Ipsos MORI Social Research Institute.
Hyytinen, T. & Lakka, P. (16.6.2024) “Tietoja ja henkilöitä ei voida yhdistää”, vakuuttaa ministeri Grahn-Laasonen terveystietoaineiston markkinoinnista. YLE. https://yle.fi/a/74-20094410
Mattinen, J. & Hämäläinen, V-P. (18.6.2024). Lähes kaikkien suomalaisten terveystiedot yhteen koonneella tutkijalla tuomio – tilasi huumeita pimeästä verkosta. YLE. https://yle.fi/a/74-20094170
Skovgaard, Lea (2024) Legitimacy of health data sourcing and personalized medicine among multiple publics. University of Copenhagen.
Snell, K. (2018). Ryhmäkeskustelut genomitiedosta. Raportti genomikeskustyöryhmän käyttöön.Sosiaali- ja terveysministeriö, Raportteja ja muistioita 34.
Snell, K. (2020). Henkilökohtaisten terveystietojen hyödyntämisen oikeutukset: Onko vihdoin aika keskustella ehdoista ja rajoista?. Tiedepolitiikka, 45(4), 16-21. https://journal.fi/tiedepolitiikka/article/view/102371/59959
Snell, K & Tarkkala, H & Tupasela, A (2023) A solidarity paradox – welfare state data in global health data economy. Health 27(5): 664-680. https://doi.org/10.1177/13634593211069320
Tupasela, Aaro & Snell, Karoliina (2012): National Interests and International Collaboration: Tensions and Ambiguity Among Finns Towards Usages of Tissue Samples. New Genetics and Society, 31(4): 424-441.
Vezyridis, Paraskevas (2024) ‘Kindling the fire’ of NHS patient data exploitations: The care.data controversy in news media discourses. Social Science & Medicine (348) :116824. https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2024.116824